Pre pacientov so sklerózou multiplex funguje v Žiline už niekoľko mesiacov chránená dielňa Scarabeus

Redakcia
•
14 november 2019, 20:55

V júli 2019 bola v Žiline otvorená chránená dielňa Scarabeus, keďže v našom kraji je silné zastúpenie pacientov so sclerosis multiplex. Ide v poradí o tretiu dielňu po Trenčíne a Bratislave, nachádza sa na Košickej ulici 2 v Žiline v budove ekonomického úseku NDŽ v areáli SAD.

Niekoľko mesiacov po otvorení sme sa pýtali vedúcej dielne Daniely Baďurovej na bližšie fungovanie aj samotnú chorobu, ktorou dnes trpí na svete viac ako 2,5 milióna ľudí. Napriek tomu nie je celkom jasná jej príčina, pri správnej diagnostike a liečbe je možné ju kontrolovať a pacient môže viesť aktívny život.

Skleróza multiplex je v porovnaní s inými chorobami stále pomerne záhadná, kedy sa najčastejšie prejavuje?

Medzi 18. až 30. rokom veku života, ale vyskytli sa prípady aj v detskom veku, aj po štyridsiatke. V neskoršom veku vraj má choroba pomalší priebeh, preto novodiagnostikovaným pacientom po štyridsiatke nebola liečba schvaľovaná.

Združenie sclerosis multiplex Nádej - presnejšie predsedníčka pani Jaroslava Valčeková - sa pričinilo o zrušenie tohto vekového limitu v roku 2013. Na liečbu má nárok každý pacient. Je finančne veľmi náročná.

Môže si niekto povedať - som v bezpečí pred touto chorobu?

Myslím si, že nie. Nie je zatiaľ potvrdená príčina ochorenia.

Aj keď je ťažké určiť, čo sklerózu multiplex spúšťa, existujú rizikové faktory?

Najčastejšie pripisovaným faktorom je stres, dlhoročné výskumy potvrdzujú aj nedostatok vitamínu D, a malé percento potvrdzuje aj dedičný faktor. Najvyšší výskyt tohto neurologického autoimúnneho ochorenia je v našej zemepisnej šírke.

Efektívne vyliečenie dnes neexistuje, ako veľmi a čím sa dajú minimalizovať prejavy choroby?

Skôr by som povedala, že dnes je SM-ka (familárne nazvaná) nevyliečiteľná, dá sa však spomaliť priebeh ochorenia, v niektorých prípadoch zastaviť, hlavne včasnou diagnostikou a liečbou „ušitou na mieru“.

Pacienti mávajú rôzne príznaky ochorenia, aj podobné, aj neporovnateľne odlišné. Každý organizmus je iný, tak zaberá aj iná liečba. Preto je sclerosis multiplex nazývaná aj choroba tisícich tvári.

V akom štádiu je výskum a vývoj liekov na úplné potlačenie príznakov, prípadne vyliečenie choroby?

Výskum napreduje, skoro každý rok je nejaká nová štúdia. Nakoľko pribúdajú pacienti rýchlejšie ako v minulých rokoch, výskumu sa venuje veľké úsilie.

Chránená dielňa Scarabeus v Žiline funguje niekoľko mesiacov, čo všetko sa za tento čas podarilo?

Dielňa funguje ešte veľmi krátko a do povedomia pacientov sa dostáva pomaličky. Zatiaľ sme mali Deň otvorených dverí, kde si mohli prísť pacienti, ale aj verejnosť, pozrieť priestory chránenej dielne a hlavne stacionára. Mali možnosť si vyskúšať oxygenoteraniu, magnetoterapiu, ionizačnú podložku a stacionárny bicykel. Taktiež obdivovať výrobky z chránenej dielne z Bratislavy a Trenčína.

Každý pondelok chodí fyzioterapeutka a učí nás správne dýchať, cvičiť ale aj relaxovať. Používa rôzne cvičebné pomôcky. Cvičenie je veľmi dôležité, nakoľko priaznivo a účinne pôsobí pri spomalení priebehu ochorenia, hlavne čo sa týka slabosti svalov a stability.

Utorky a štvrtky sú dvere otvorené a podľa počasia a nálady cvičíme, pijeme kávičku, vítame nových pacientov, rozprávame o svojich problémoch, pocitoch, bolestiach, liečbe a liekoch, aj doktoroch ale aj veselých príhodách a hlavne sa smejeme. Pripravujeme aj prvú prednášku v spolupráci s firmou TENA.

Koľko ľudí sa podieľa na chode chránenej dielne v Žiline a koľkým klientom pomáhate?

V prvom rade je to predsedníčka združenia SM Nádej v Bratislave a všetci jej piati kolegovia v Bratislave, 3 kolegyne v Trenčíne. Priamo v Žiline je jedna zamestnankyňa a 2-4 dobrovoľníci pacienti a fyzioterapeutka. Zatiaľ je v Žiline len asi do 10 pacientov, ktorí chodia pravidelnejšie, čo nám je ľúto. Veríme, že s Vašou pomocou sa návštevnosť zvýši.

Každoročne prebieha bicyklová jazda Od Tatier k Dunaju na podporu povedomia o ochorení, čo okrem nej pomáha šíriť osvetu?

Určite veľkú zásluhu majú média, ktoré sprostredkujú reklamu podobným akciám.