Mladému Kysučanovi s ojedinelým ochorením pomáhajú ľudia už rok. Hovorí o nedodržaných prísľuboch zo strany štátu

Už ubehol rok, odkedy sa začal písať nádejnejší príbeh Lukáša Hrošovského z Kysuckého Nového Mesta. Mladý muž trpiaci ojedinelým genetickým ochorením Friedreichova ataxia si mohol vďaka veľkej podpore verejnosti zakúpiť liek Skyclarys.

Ten je v súčasnosti jediným účinným liekom na túto diagnózu a dokáže spomaliť alebo dokonca zastaviť progres choroby. Jeho účinky potvrdili očakávania už po prvých mesiacoch užívania. Lukášovi sa zlepšila artikulácia, chôdza a znížil sa tras. Kým pred rokom nedokázal urobiť ani jediný krok, dnes prejde celú ambulanciu.

Rok od založenia zbierky na platforme donio.sk však pripomína aj rok, odkedy poisťovňa mladému Kysučanovi zamietla tretiu žiadosť o výnimku o preplatenie drahého lieku. Každý deň života ho stojí 1000 eur. Lukáš je zatiaľ jediným pacientom na Slovensku, ktorý tento liek užíva.

„Ministerstvo odkladá neustále kategorizáciu lieku aj napriek prísľubom ministra. Naťahujú čas a pacienti bez lieku zomierajú. Náš štát mi odoprel šancu na život zamietnutím úhrady lieku a teraz mi ju berie opäť, pretože čas znova naťahujú a peniaze zo zbierky vystačia už len na pár mesiacov,“ napísal Lukáš na „výročie“ v stredu 4. februára.

Peniaze zo zbierky mu na pokračovanie liečby vystačia približne na pol roka. Bez kategorizovania lieku a bez peňazí tak bude nútený liečbu ukončiť, preto sa opäť obracia na štedrých darcov.

„Za rok sa podarilo vyzbierať 437-tisíc eur. Štát mi otočil chrbát, ale vy ste mi darovali život. Chcem veľmi pekne poprosiť každého, komu to jeho situácia dovolí, kľudne aj jedno euro. V jednote je sila,“ hovorí Lukáš, ktorý sa vďaka svojim aktivitám na sociálnych sieťach stal za uplynulý rok známou osobou.

V spolupráci s občianskym zdužením Belasý motýľ založil klub Friedreichova ataxia Slovensko, kde sa stal aj predsedom. Pacienti s týmto ochorením sa tak môžu vzájomne podporovať a spoločne bojovať za dostupnosť liečby. Okrem Lukáša trpí týmto ochorením ešte ďalších osem pacientom. Mladý Kysučan však pomáha aj pacientom s iným osudom.

Súvisiaca téma FOTO: Mária z Kysúc bojuje s agresívnym nádorom mozgu. Mama dvoch detí hľadá nádej za hranicami, pomáha jej zbierka