Dvojmiliónový liek na SMA potrebuje aj Eliška z Čadce, poisťovňa úhradu zamietla

V minulom roku obletela Slovensko kampaň pre podporu štyroch detí trpiacich Spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Príbehy Riška, Alexa, Alexandra a Amélie spájala rovnaká zriedkavá diagnóza a potreba dostať inovatívny liek do dovŕšenia dvoch rokov života. Liečba preparátom Zolgensma stojí približne dva milióny eur a naše poisťovne ju neuhrádzajú.

Na génovú terapiu Zolgensmou sa štyrom deťom v zbierkach skladali obyvatelia z celého Slovenska. Vďaka medializácii podpísal v marci vtedajší predseda vlády SR Peter Pellegrini a dočasný minister zdravotníctva povolenie na podanie necertifikovaného lieku, zároveň Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) deklarovala po stretnutí s výrobcom ochotu uhradiť liečbu Amélii.

„Na stretnutí zástupcov VšZP a výrobcu lieku došlo k názorovej zhode o podmienkach úhrady, ktoré by boli akceptovateľné oboma stranami. VšZP je ochotná liek uhradiť, či už v prípade podania na Slovensku alebo v aj v zahraničí, ak pôjde o vopred schválenú liečbu v cudzine. V oboch týchto prípadoch bude VšZP postupovať v súlade s platnými legislatívnymi pravidlami, podľa ktorých je nevyhnutnou podmienkou úhrady odôvodnená žiadosť ošetrujúceho lekára,“ informovala v marci poisťovňa. 

Drahý liek zamietli Eliške z Čadce

Amélia dostala v júni 2020 liek v Budapešti, rodina informovala na stránke výzvy o tom, že VšZP preplatí jeho nákup na základe písomnej dohody. Rovnakou diagnózou trpí aj 16-mesačná Eliška z Čadce, ktorej diagnostikovali Spinálnomuskulárnu atrofiu typu 1 po dvoch mesiacoch života.

Neliečené deti s touto diagnózou sa zriedka dožívajú viac ako dvoch rokov života, na Slovensku sa pre spomalenie nástupu ochorenia používa liek Spinráza. Zavádza sa v celkovej anestézii priamo do miechy každé 4 mesiace a dávka je plne hradená z poistenia.

Cena každej podanej dávky prekračuje hranicu 80-tisíc eur. Malá bojovníčka Eliška má podľa slov rodinného známeho za sebou už šesť obdobných zákrokov, pričom každé jej prebudenie je bolestivejšie.

Rodičom svitla nádej práve vďaka lieku Zolgensma, ktorý má viac ako sľubné výsledky. Jeho nevýhodou je cena na úrovni približne dvoch miliónov eur. Vďaka masívnej kampani z minulého roku pre štyri deti a prísľubu štátnej poisťovne, že jednému z nich liečbu uhradia, sa pokúsili rodičia získať prostriedky cez žiadosť o úhradu od poisťovne aj pre svoje dieťa.

Rovnako prihlásili Elišku do pacientskeho programu firmy Novartis, akejsi obdoby "lotérie", v ktorom každoročne švajčiarsky farmaceutický gigant lieči desiatky detí preparátom na vlastné náklady.

„Čas plynul a my sme očakávali dobré správy. Medzi tým sme sledovali detičky, ktoré tento liek už dostali a tešili sme sa z ich dobrých výsledkov. Prišiel deň, kedy sme telefonovali s našou pani neurologičkou a s nádejou sme očakávali kladnú odpoveď. Prišiel šok. Poisťovňa dala nesúhlas na úhradu lieku. V tom okamihu sa naša nádej rozplynula a nastal neskutočný strach, čo bude ďalej,“ uvádzajú rodičia Elišky. Nezapojili ju ani do programu Novartisu.

Aktuálne má Eliška jeden rok aj štyri mesiace, na podanie lieku jej teda ostáva necelých 8 mesiacov. Aj preto rodičia, ktorým poisťovňa odmietla úhradu, spustili zbierku na transparentnom účte.