Detská onkologička A. Kolenová z Oravy: Najväčším ocenením je stretnutie s vyliečeným pacientom

Svoje detstvo prežila v najsevernejšom regióne Slovenska, na Orave, ktorá je známa svojou malebnou prírodou, ale aj spätosťou s duchovným životom. Jej ďalšie kroky smerovali do Brna, kde sa venovala štúdiu medicíny a v súčasnosti pôsobí v Bratislave.

Tam dnes už uznávaná slovenská onkologička Alexandra Kolenová zastáva pozíciu prednostky Kliniky detskej hematológie a onkológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Okrem toho však pôsobí ako vysokoškolská pedagogička, hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva či národná koordinátorka pre liečbu detských akútnych leukémií na Slovensku.

Za neustále zlepšovanie podmienok malých pacientov so svojím tímom bojuje aj prostredníctvom neziskovky Deťom s rakovinou, vďaka ktorej Klinika detskej hematológie a onkológie stále napreduje. Obrovskú pomoc pritom pre jej fungovanie predstavujú najmä finančné a materiálne dary, ale rovnako aj 2 % z daní. 

Za svoju neúnavnú a obetavú prácu si taktiež vyslúžila štátne vyznamenanie Pribinov kríž I. triedy, ktoré si prebrala na začiatku roka z rúk prezidentky Zuzany Čaputovej. Ako však sama tvrdí, najväčším ocenením je pre ňu stretnutie s vyliečeným pacientom, ktorý žije naplno.

O tom, čo ju lákalo na práci detskej onkologičky, čím sa líšia detskí pacienti od tých dospelých a ako sa v súčasnosti rozvíja onkológia na Slovensku, nám porozprávala Alexandra Kolenová v spoločnom rozhovore, počas ktorého bola témou aj jej rodná Orava či potreba pokory v živote.

Pochádzate z najsevernejšieho regiónu Slovenska, z Oravy, no teraz už dlhšie žijete v Bratislave. V čom sú pre Vás tieto oblasti odlišné a ktoré prostredie je Vášmu srdcu bližšie?

Orava je miesto, kde mám svoje korene, kde sa cítim doma, dokážem načerpať novú silu. Mám rada jej prírodu, ľudí, vieru a celkovú atmosféru. Na Oravu proste patrím. Bratislava je miesto, kde je viac možností na liečbu pacientov, o ktorých sa starám, viac možností pre rozvoj a vzdelávanie našich detí, viac kultúrnych a hudobných príležitostí pre môjho manžela. Viac možností na stretávanie sa z ľuďmi z rôznych prostredí. 

Mali ste záujem o Vaše súčasné profesijné zameranie už v detstve alebo Vás k tejto oblasti niečo nasmerovalo až v neskoršom veku?

Ako malé dieťa som bola veľmi skoro konfrontovaná so skutočnosťou, že utrpenie a smrť sú neoddeliteľnou súčasťou ľudského bytia a údelu. Život som vždy vnímala z perspektívy otázok – čo je skutočne dôležité a čo má v živote naozaj zmysel. Myslím si, že potreba pomáhať a zmierňovať ľudské utrpenie vo mne prirodzene dozreli. Zároveň som sa vždy veľmi rada učila, poznávala, veľa som čítala a túžila nachádzať odpovede na ťažké otázky. Medicína mi pripadala ako veľmi zmysluplná oblasť, kde sa to môže prepojiť: vďaka vedeckému poznaniu je možné prinášať sofistikované zmierňovanie ľudského utrpenia.

Potreba pomáhať ľuďom Vás tak doviedla v 90. rokoch k štúdiu medicíny, počas ktorého ste sa neskôr špecializovali na pediatrickú hematológiu a onkológiu. Viete prečo Vás oslovilo práve liečenie onkologických pacientov, a to najmä tých detských?

Medicínu som študovala v Brne. Tam som, cez malé okno na dverách, prvýkrát nahliadla na Oddelenie detskej onkológie. Videla som deti so smutným výrazom v očiach. Medikov vtedy na toto oddelenie ani nepúšťali. Vnímala som, že práve u detí ide o veľmi zriedkavé ochorenia. Na jednej strane sa ma to hĺbkou bolesti z nepochopiteľného utrpenia detí  bytostne dotýkalo,  na druhej strane som vnímala, že je to odbor s nesmiernym nárastom poznania, vedeckým pokrokom a predstavuje jeden z najúspešnejších príbehov modernej medicíny.  V čase štúdia mi ani len nenapadlo, že by som mohla mať príležitosť byť súčasťou tejto špecializácie.

Ani sa mi nechce veriť, že už viac ako dvadsať rokov sa venujem detskej onkológií a hematológií. Mnohí moji známi ma odrádzali, aby som sa touto cestou nepúšťala. A asi áno, asi je táto téma stále tabu, hlavne preto, že v ľuďoch vzbudzuje veľký strach predstava ťažkého, život ohrozujúceho ochorenia dieťaťa. 

Čím sa líši detský onkologický pacient od toho dospelého?

Rakovina je druhou hlavnou príčinou úmrtí detí a adolescentov na celom svete. Každý rok sa vo svete diagnostikuje rakovina približne 300-tisíc deťom vo veku od 0 do 19 rokov. V Európe je to asi 35-tisíc detí a na Slovensku asi 180-200. Medzi detskou a dospelou onkológiou je však rozdiel predovšetkým v spektre onkologických ochorení, v prístupe k liečbe a v šanciach na vyliečení.

Rakovine u detí sa nedá predchádzať, ani odhaliť skríningom, úspešná liečba si preto vyžaduje včasnú a presnú diagnózu. U deti sa zároveň vyskytujú iné onkologické ochorenia, najčastejšie sú leukémie, nasledujú nádory mozgu a tzv. solídne nádory. Niektoré z nich sú typické len pre detský vek a v dospelosti sa nevyskytujú. Deti liečime podobne ako dospelých, chemoterapiou, rádioterapiou, chirurgickou liečbou a v súčasnosti aj inovatívnymi prístupmi. Šanca, že sa dieťa vylieči z rakoviny je okolo 80 %, niektoré ochorenia vieme vyliečiť až na 100 %. 

Ktoré liečebné metódy sa v súčasnosti využívajú pri detských onkologických pacientoch?

V liečbe sa používa chirurgická liečba, chemoterapia, ožarovanie, transplantácia kostnej drene a aj novšie tzv. cielené prístupy, malé molekuly, ktoré zastavia rast nádoru nádor na bunkovej úrovni. V súčasnosti sa veľmi rozvíja oblasť personalizovanej precíznej molekulárnej diagnostiky, cielenej biologickej, imunologickej a génovej liečby. Dúfam, že postupne tieto nové prístupy nahradia agresívne chemoterapeutické režimy. Rozvíja sa aj oblasť prevencie nádorových ochorení.

Stretli ste sa na klinike s prípadom, keď rodičia odmietli navrhovanú liečbu? Ako v takomto prípade postupujete?

Áno, stretli sme sa s tým, ale nie je to častý fenomén. S rodičmi trpezlivo komunikujeme, snažíme sa vysvetliť postupy a uvádzať vedecké fakty, na základe, ktorých je možné dieťatko vyliečiť. Ak by aj napriek tomu rodičia odmietali, musíme sa rozhodnúť, ako ďalej postupovať. Ide však o etickú dilemu. V prípade, že ide ochorenie, kde sú pomerne vysoké šance na vyliečenie, tak sa opierame o zákon, ktorý zabezpečuje ochranu práv dieťaťa prostredníctvom ustanovenia, na základe ktorého dávame návrh na súd a konáme v záujme dieťaťa, ktorému sa má zdravotná starostlivosť poskytnúť. Tak získame súhlas súdu a ten nahrádza informovaný súhlas zákonného zástupcu.

Na Klinike detskej hematológie a onkológie v Bratislave pracujete od roku 2001. Ako sa počas Vášho pôsobenia zmenila?

Je to už viac ako dvadsať rokov, čo sa venujem detskej onkológii a hematológii. Vďaka pokrokom vo svete sa posunula predovšetkým precízna diagnostika, nádorové ochorenia vieme presnejšie rozdeliť do viacerých podskupín podľa tzv. biologických znakov. Postupne prichádza inovatívna liečba, vďaka ktorej sa nám darí zachrániť aj deti, ktoré pred 20 rokmi nemali žiadne šance na vyliečenie.

V období, keď som sa stala prednostkou, v roku 2015, sme sa spoločne s rodičmi, ktorí sa v tom čase liečili so svojimi deťmi na našej klinike, rozhodli založiť neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou. Prostredníctvom aktívneho a transparentného fundraisingu neustále zvyšujeme štandard našich pacientov a pomáhame aj rodinám,  ktoré choroba dieťaťa finančne zaťažila.

Vďaka komplexnej pomoci tejto neziskovej organizácie sme v priebehu 5 rokov vybudovali Dennú kliniku, miestnosť na pokojnú komunikáciu s rodinami, kreatívnu a inšpiratívnu herňu pre malé aj veľké deti, kompletne zmodernizovali oddelenie pre malé deti, dobudovali telekonziliárnu miestnosť a významne pomohli so zriadením domácej ošetrovateľskej starostlivosti.

Ktorá krajina by v oblasti starostlivosti o svojich pacientov mohla byť pre Slovensko inšpiráciou?

Pre Európu je v súčasnosti najväčšou inšpiráciou Holandské kráľovstvo. V Holandsku totiž v roku 2018 otvorili jediné moderné centrum pre liečbu detských onkologických ochorení. Dokázali tak centralizovať špičkovú starostlivosť a odborníkov do jednej nemocnice a všetkým deťom s rakovinou garantujú rovnaké šance na vyliečenie.  Centrum poskytuje najmodernejšiu liečbu, je technologicky na vysokej úrovni a realizuje sa tam vedecký výskum s cieľom vyliečiť v budúcnosti všetky deti.

Kde pre našu krajinu vzniká priestor na zlepšovanie?

O tom, či sa dieťa vylieči nemá rozhodovať to, v akej krajine žije. Pre úspešné vyliečenie je potrebné zabezpečiť dostupnosť správnej liečby a starostlivosti, vrátane cenovo dostupných a kvalitných liekov. Na Slovensku sa vylieči 8 z 10 detí, čo je rovnaké ako v západnej Európe a v USA. Vedecká komunita sa v súčasnosti uberá hľadaním riešení cez precíznu diagnostiku, hľadaním liečebných cieľov a bunkovou liečbou. Potrebujeme však zlepšiť diagnostiku, mať dostupnosť ku všetkým inovatívnym liečebným možnostiam a potrebujeme vychovávať mladú generáciu lekárov a sestier, ktorá bude mať vedecké myslenie.

Súčasťou Vašej práce sú, žiaľ, aj momenty, keď pacient chorobu aj napriek liečbe nezvládne. Ako sa s takouto situáciou vyrovnávate?

Je to najťažšia časť mojej práce. Fakt, že nedokážeme zachrániť všetky deti je frustrujúci, vie nahnevať a zároveň nás všetkých učí pokore a poznaniu limitov modernej medicíny a aj našich hraníc ako lekárov. Všetky deti, ktoré nám zomreli si pamätám, spomienky na ne nosím hlboko vo svojom srdci. Raz ročne organizujeme s Deťom s rakovinou n. o. Spomienkovú slávnosť – máme rituál, pri ktorom za každé dieťa zapálime sviečku a spomíname spolu s rodičmi a najbližšími. Je to smutné, boľavé a zároveň liečivé...

Aj napriek takýmto zážitkom, ktoré sú náročné nielen pre psychiku blízkych osôb pacienta, ale aj zdravotníckeho tímu, pôsobíte veľmi optimisticky. Ako si udržiavate vnútorný pokoj?

Ďakujem (úsmev). Každý deň vnímam ako dar. Som vďačná za život a za všetko, čo prináša. Vďakyvzdávanie je liečivé. Modlím sa, meditujem, chodím do prírody, ale aj do fitnes centra. Oddychujem v mojej rodine.  Manžel je dirigent a prináša do mojej duše hudbu a naše tri dcéry veľmi spestrujú môj život. A Orava je tiež liečivá.

Za svoju neúnavnú prácu ste boli mnohokrát vyznamenaná. Čo však vnímate ako najväčšie ocenenie?

Stretnutie s vyliečeným pacientom, ktorý žije život naplno. Stretnutie s rodičom, ktorému sme síce dieťa nezachránili, ale chápe a oceňuje, že sme robili maximum. Poteší ma, keď rodiny, ktoré musia byť u nás oceňujú odborný a ľudský prístup nášho celého tímu.

Máte nejaké ciele, ktoré by ste ešte chceli dosiahnuť? Či už z profesijného alebo osobného hľadiska?

V súčasnosti pripravujeme spolu s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou modernizáciu priestorov pre veľké deti. Jedným z našich spoločných snov je rozšírenie komplexu detskej onkológie, kde by mala každá rodina s chorým dieťaťom vlastnú nemocničnú izbu. Vďaka tomu by spolu mohli rodiny tráviť viac času a dieťa by bolo menej vyčleňované z rodinného kruhu. Ďalším cieľom je ešte viac sa podieľať na výskume a prispievať ku globálnemu pokroku v rámci detskej onkológie.

Z osobných cieľov je to podpora našich detí, aby našli cestu v živote, ktorá im bude dávať zmysel. Beriem život ako dobrodružstvo, tak asi byť citlivá na výzvy, ktoré mi život ešte prinesie.

Podmienky malých bojovníkov a ich blízkych osôb na Klinike detskej hematológie a onkológie môžete zlepšiť aj vy, a to prostredníctvom podpory neziskovej organizácie Deťom s rakovinou. Podporovateľom je k dispozícii možnosť poskytnutia 2 % z daní na rozvoj kliniky, ale aj zaslania finančného daru cez transparentný účet, priamou online platbou cez webovú stránku detomsrakovinou.darujme.sk či kúpou jedinečných výrobkov.